Et handikappet barn

0
Foto: privat
Foto: privat
Det er lett å forestille seg at babyen du bærer fram skal se ut som andre babyer.

Det vil si, det er vanskelig å forutse at barnet ditt skal ha en medfødt mangel. I dag gjennomføres gjerne flere ultralydundersøkelser i løpet av svangerskapet, men ikke alt fanges opp av ultralyd, i hvert fall ikke hvis man ikke ser etter det.

Helsepersonell sjekker alltid at hjertet fungerer og at vitale organer er på plass. I mitt andre svangerskap fikk jeg det glade budskap at barnet var velutviklet og sterk. Ingen ting å utsette på størrelsen heller. Jeg fikk med meg en rull med kvadratiske skrytebilder i sort/hvitt og kunne skimte et herlig rundt babyfjes og en god mage formet som en drue. På det ene bildet kunne jeg tydelig se to bein som sparket, og fra munnen løp noen små bobler, som om babyen lå og blåste såpebobler. Det var ikke mulig å se hvilket kjønn babyen var, ettersom beina hele tiden lå i kryss foran skrittet. Min far mente at da var det helt sikkert jente.

Terminen kom, og gikk, og det nærmet seg 2002. Julen var ferdig feiret, og om to dager skulle vi på nyttårsfest ett eller annet sted, men hadde ikke planene helt klare. Babyen kunne jo komme når som helst, så vi fikk se det an. Natt til den 30. desember, rundt halv to, våknet jeg i en dam av fostervann… Slik startet fødselen. Jeg vekket samboeren og vi kokte oss varm sjokoladedrikk og ventet på riene som jeg hadde lært at skulle følge naturlig etter fostervannavgang. Det var ikke mye å skryte av. Faktisk fikk vi sove videre til morgenkvisten, og da jeg våknet, var det fortsatt ingen rieaktivitet på gang.

Det burde ikke gå et helt døgn, hadde jeg lest, og jeg funderte på å ringe til sykehuset. Jeg var litt arg for at det begynte med at vannet gikk, for denne gang var jeg veldig innstilt på badekarfødsel. Det var visst slik at det ikke kunne la seg gjennomføre dersom vannet hadde gått. Men en brusende følelse kjente jeg inni meg, og jeg gledet meg masse til å se det lille hemmelighetsfulle barnet.

Senere denne dagen, som var fjerde dag etter terminen, skulle riene plutselig komme. Jeg satt hos ei venninne da, og kjente at jeg måtte opp og gå litt rundt på gulvet. Jeg kunne ikke være der, syntes jeg, så hun kjørte meg til foreldrene mine. Mor tok imot meg men skulle på jobb, så hun ba meg legge meg til og prøve å hvile litt til hun kom tilbake. Venninna mi satt en stund, vi vitset og lo, jeg begynte å kjenne meg ør og snakket morsomt usammenhengende. Jeg sa at hun kunne gjerne reise, for jeg kjente meg trygg på situasjonen, og hun ba meg ringe hvis jeg ville ha henne tilbake. Jeg hadde ikke sterke rier, og bestemte meg for å hvile litt på barndomsværelset.

Jeg sov i et par timer. Våknet av at riene tok mer tak. Rastløs gikk jeg rundt meg selv et par runder, innen jeg kom på at jeg måtte varsle faren til min førstefødte. Han måtte hente henne i barnehagen i dag, for jeg tok ikke sjansen på å kjøre bil nå. Jeg følte meg forvirret, og fant faktisk ikke fram på mobiltelefonen med det første. Da jeg endelig fikk tastet de riktige knappene mens jeg lo av at det var en latterlig enkel telefon og likevel så avansert, ringte jeg rette vedkommende og stotret fram at jeg hadde ”…eh… ehe… hva heter det nå igjen? Ah! Veer. Eller, sånne… rier var det ja.” Jeg følte meg helt underlig. Verken ”veer” eller ”rier” hørtes riktig ut. For noen rare ord! Jeg må ha vært proppfull av endorfiner.

Mor kom hjem og laget middag. Jeg husker ennå det herlige kjøttkakemåltidet, og kjente meg stolt over å klare å spise to svære poteter. Jeg spiste, og hadde rier med omtrent ti minutters mellomrom. Til middagen kom også samboeren hjem fra arbeid, og vi bestemte oss for å dra til sykehuset. Som ventet tok de imot oss og sa at det var riktig avgjørelse å møte nå, siden det var gått over tolv timer siden vannavgang.

Vi fikk en fødestue og jeg marsjerte slik jeg gjorde som førstegangsfødende. Jeg håpet ikke det ville trekke ut så lenge denne gang. Jeg fikk klystér, men denne gang hadde det ikke så god effekt som sist. Fødsler er forskjellige. Heldigvis var det ikke mer enn tre timer til riene tok seg opp såpass at vi kunne konstatere at jeg var i fødsel. Årets nyttår skulle feires med pinnekjøtt og smell på sykehuset.

Da riene på et tidspunkt flatet ut igjen, ble jeg tilbudt akupunktur for å fremme
rieaktiviteten. Det takket jeg ja til, og det virket! Det kom en kyndig person inn i rommet og stakk to nåler inn nederst i leggene mine, og så gikk hun igjen. Nesten magisk var det, og få minutter etter kavet jeg med å finne rett stilling for babyens ankomst. I hvert fall ikke på rygg, tenkte jeg. Og endte tilslutt opp liggende på magen over en saccosekk. Det var ganske behagelig, men det ble klamt i lengden. Riene ble kontrollert, og jordmor kjente på åpningen. I all verden. Det sa poff! Og så kom vannet. Igjen. 10 cm og 2. gangs vannavgang. Det hadde vært to fostervannssekker, og det visste jeg ikke at var mulig. I ettertid har jeg hørt at det egentlig ikke er så uvanlig, min mor hadde også det.

Jeg kjente trykkebehovet stige, og slengte meg over saccoen igjen. Jeg fødte slik, med rumpa i været. ”Ei jente. Ei deilig jente!” sa jordmor og barnepleier i et søtt kor bak meg. Jeg glemmer aldri synet som møtte meg da jeg snudde hodet og vred meg utmattet og lettet rundt, akkompagnert av en sjelden lang stillhet… To bein som sprellet i sakte film. En arm ned langs siden. Og en penis ut fra skulderen lengst borte fra meg. Jeg satte meg målløs opp, trodde jeg så syner. Babyen lå på rygg på vekten, og samme hvor langt jeg forsøkte å zoome blikket mitt, fikk jeg ikke bort fokuset på dette lemmet som var fullstendig feil. ”Hææ?” sa jeg, som i ørske. Jeg kikket forundret på min samboer, som holdt blikket sitt stivt rettet mot datteren vår. Han ble blank i øynene. Redd kikket jeg fort bort på henne igjen. Men denne gang så jeg skarpere. Det var slett ikke noen penis der, slik jeg først trodde. Det var bare en arm som ikke var like lang som den andre, og det var bare en hånd som manglet på den armen. Det var da så lite, det var jo ingenting! Etter den nifse stillheten å dømme, kunne hun ha vært dødfødt… Det var hun jo ikke. Hun var så levende at, og jeg var så utrolig glad i henne blitt, allerede. Dette ordner vi vel, tenkte jeg. Krisen var over for min del.

– Det kalles dysmeli! Jordmor snakket tydelig, men ivrig, hun var så glad for å formidle at hun hadde kunnskap om emnet. Hun fortalte oss at ’dys’ betød ’mangel’ og ’meli’ lem. Altså mangelfullt utviklet skjelett i arm og/eller bein. Forekomsten av dysmeli ligger på 6 av 10.000 levendefødte, og er derfor ganske sjelden. Jordmor vår kjente ikke til tidligere tilfeller født på SUS.

Etter en god hvil med Kine på brystet, kom jordmor inn til oss med en brosjyre. Som om ikke dette var god nok hjelp, kom den samme jordmoren på besøk dagen etterpå, og hun hadde med seg en tjukk stabel med papirer hun hadde skrevet ut fra internett! Vi ble ordentlig informert, og det er vi kjempetakknemlige for. Det er essensielt i en sårbar tid å få tilstrekkelig og korrekt informasjon. Vi har hørt om motsatte opplevelser, der sykehuspersonal løp bort med den nyfødte og mente den led av en livstruende lidelse…

Vi kontaktet Norsk Dysmeliforening og besøkte en annen familie som hadde et barn med samme type dysmeli, det var også veldig informativt. Noen somre reiste vi på nasjonalt Dysmelitreff, veldig gode arrangement. Vi fikk ukentlig oppfølging av fysioterapeut i kommunen, det var viktig å allerede helt fra starten gjøre øvelser som forhindret skjevhet og slitasje i den lille kroppen. I tillegg ble Kine fulgt opp av Ortopedisk klinikk, og hun fikk sin første protese allerede før hun var et halvt år. En krabbeprotese. Proteser kan nok være praktisk og av og til helt nødvendig, men Kine sa raskt klart ifra at hun foretrakk å la være å bruke proteser. Unntaket har vært ved sykling og skigåing. Hun har hatt tilbudet om en oppdatert protese til enhver tid, men har valgt å klare seg uten. Og som hun klarer seg! Før hun begynte på skolen kunne hun både sykle, svømme og knytte skolisser! Det overgår faktisk langt på vei hva våre andre barn har mestret.

Warning: A non-numeric value encountered in /customers/1/4/c/barnasutvalgte.no/httpd.www/wp-content/themes/Newspaper/includes/wp_booster/td_block.php on line 1008 Notice: compact(): Undefined variable: limits in /customers/1/4/c/barnasutvalgte.no/httpd.www/wp-includes/class-wp-comment-query.php on line 860 Notice: compact(): Undefined variable: groupby in /customers/1/4/c/barnasutvalgte.no/httpd.www/wp-includes/class-wp-comment-query.php on line 860